Trong khi các thông tin về những bệnh phổ biến ở trẻ em như TCM, SXH,… có thể được tìm kiếm dễ dàng từ báo đài, truyền thông, mạng internet thì đối với các bệnh hiếm gặp như Hemophilia, việc tiếp cận thông tin qua các buổi hội thảo tại bệnh viện sẽ rất thiết thực và hữu ích vì đây sẽ là một nguồn thông tin chính thống, đáng tin cậy từ các chuyên gia, giúp giải đáp nhanh và đúng những vấn đề thân nhân bệnh nhi đang gặp phải. Hiểu được điều này, bên cạnh công tác điều trị, Bệnh viện Nhi Đồng 1 còn chú trọng đến việc truyền thông giáo dục sức khỏe cho bệnh nhi thông qua những buổi câu lạc bộ sinh hoạt thân nhân bệnh nhi tại bệnh viện như: hội thảo bệnh hiếm, hội thảo Hemophilia, hội thảo suy giảm miễn dịch tiên phát... Chúng tôi tin rằng, bên cạnh công tác điều trị tốt, thì việc phụ huynh có kiến thức về bệnh sẽ giúp ích rất nhiều trong việc chăm sóc cho trẻ và trong dự phòng bệnh.
Câu lạc bộ sinh hoạt thân nhân mang đến nguồn thông tin chính thống, đáng tin cậy từ các chuyên gia
Ngày 30/11/2022 vừa qua đã diễn ra buổi sinh hoạt dành cho thân nhân bệnh nhi mắc bệnh Hemophilia, đây là buổi cuối cùng trong chương trình “Hemophilia – Hướng tới không còn chảy máu” hợp tác giữa Bệnh viện Nhi Đồng 1 và công ty TNHH Roche - Pharma. Hoạt động này nhằm tư vấn giáo dục sức khỏe, nâng cao kiến thức cho phụ huynh trong việc chăm sóc và dự phòng chảy máu cho trẻ mắc Hemophilia, giúp trẻ có thể tham gia những hoạt động thường ngày một cách an toàn nhất.
Buổi sinh hoạt là cơ hội kết nối phụ huynh và bác sĩ
Buổi sinh hoạt chính là cơ hội kết nối giữa phụ huynh và các chuyên gia trong lĩnh vực này, giúp thân nhân bệnh nhi có cơ hội được tiếp cận các thông tin hữu ích cũng như giải đáp những thắc mắc thường gặp khi có con mắc Hemophilia.
Sinh hoạt câu lạc bộ thân nhân bệnh nhi là một hoạt động ý nghĩa và hữu ích
Hoạt động này còn mang đến ý nghĩa tinh thần với những phần qua nho nhỏ nhằm khích lệ, động viên các bệnh nhi đang kiên cường dũng cảm chiến thắng bệnh tật. Hy vọng với sự kết hợp giữa bác sĩ, người nhà và tinh thần của mình, các bé bệnh nhi sẽ có thể kiên cường sống cùng căn bệnh này một cách an toàn và đầy lạc quan.