- Chăm sóc vết thương: Việc chăm sóc vết thương rất quan trọng vì bản chất da dễ bị tổn thương nên cách chăm sóc không đúng dễ làm vết thương tái đi tái lại hoặc trầm trọng hơn, gây nên dính ngón, biến dạng khớp...
- Cung cấp đủ chất dinh dưỡng: Trẻ mắc EB có nguy cơ cao bị suy dinh dưỡng do:
+ Các vết thương ở miệng, hầu họng và/ hoặc đường tiêu hóa làm trẻ bị đau, khó ăn uống hạn chế lượng dinh dưỡng được hấp thụ.
+ Viêm mãn tính và nhiễm trùng vết thương làm tăng dị hóa, tiêu hao nhiều năng lượng hơn.
+ Mất chất dinh dưỡng do mất dịch và máu qua các tổn thương ở da và niêm mạc.
Chống nhiễm trùng: Lớp da hở dễ bị tổn thương khiến trẻ có nguy cơ dễ bị nhiễm trùng cao hơn những trẻ bình thường khác, việc điều trị vết thương nhiễm trùng cũng khó khăn và lâu lành hơn.
Tham vấn di truyền và tư vấn tâm lý: Bên cạnh việc chăm sóc vết thương, việc tham vấn di truyền và tư vấn tâm lý cho thân nhân cũng đóng vai trò quan trọng trong điều trị. Cần giúp thân nhân hiểu rõ bản chất bệnh lý không phải bệnh truyền nhiễm. Đặc biệt, trẻ cần được chăm sóc nhẹ nhàng từ ban đầu giúp cải thiện dự hậu về sau, tránh di chứng sẹo co rút, biến dạng cơ quan vận động.
Một số hướng dẫn về chăm sóc trẻ tại nhà:
Tắm:
- Khi trẻ có những sang thương da nhiều, cần dùng thuốc giảm đau trước khi tắm.
- Quấn trẻ lại để lau lần lượt từng chi trong lúc đợi thuốc giảm đau có tác dụng.
- Khi thuốc giảm đau phát huy tác dụng, có thể tắm trẻ trong nước.
Tắm bằng nước bình thường được ghi nhận gây đau đớn cho trẻ EB thể nặng hay có vết thương hở. Khuyến cáo dùng nước muối ẤM pha loãng có nồng độ tương tự nước muối đẳng trương (Cách pha: có thể pha 1 gam muối với mỗi lít nước ấm)
Khi tắm xong, quấn trẻ với khăn để khô, tránh chà sát hay lau mạnh tay.
Mặc quần áo: Cho trẻ mặc quần áo và quấn khăn lại giúp giảm chấn thương do trẻ cử động. Lộn trái quần áo để mặc cho trẻ, nếu có thể hãy dùng sợi vải mềm, tự nhiên. Giảm chấn thương từ nút, khuy bấm, khuy cài chà sát da.
Thay tã:
- Có thể sử dụng tã dùng một lần, kích thước vừa vặn. Cắt bỏ lớp thun bên trong tã để giảm ma sát.
- Vệ sinh khi thay tã bằng thuốc mỡ bôi trơn thay vì dùng nước hay khăn ướt thông thường. Nếu da nổi bóng nước, dùng băng hydrogel.
- Lót tã với lớp vải mềm có nhúng với chất làm mềm hoặc gạc tẩm paraffin.
Tái khám và theo dõi: Tùy vào biểu hiện của thể bệnh cũng như biến chứng nếu có của trẻ, cần tái khám thêm các chuyên khoa: Dinh dưỡng, Mắt, Phỏng, Răng Hàm Mặt, Chấn thương chỉnh hình…